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Zur
Lage der Borderline-Selbsthilfegruppen
in Deutschland
Zu diesem Thema haben sich Andreas Knuf, Christiane
Tilly und Fiona Behrend, deren Arbeit ich sehr schätze, eingehend Gedanken
gemacht und zu einem Aufsatz verarbeitet, den ich den Besuchern meiner
Homepage nicht vorenthalten möchte.
Sind auch Borderliner Experten in
eigener Sache?
– Erste Anfänge einer
Selbsthilfebewegung
von Borderline-Betroffenen und ihren Angehörigen
von
Andreas Knuf, Christiane Tilly und Fiona Behrend
In den letzten 10
Jahren hat sich im deutschsprachigen Raum eine Trialog- und
Selbsthilfebewegung im Psychiatriebereich entwickelt, die zuvor niemand
für möglich gehalten hätte. Diese Bewegung besteht zu einem sehr großen
Teil aus psychoseerfahrenen Menschen, dementsprechend werden vornehmlich
psychosespezifische Themen und Probleme, wie etwa der Umgang mit
Medikamenten aufgegriffen. Betroffene mit anderen psychischen
Schwierigkeiten haben teilweise deutlich andere Anliegen, möglicherweise
haben sich viele von ihnen auch aus diesem Grunde in der gegenwärtigen
Selbsthilfebewegung noch nicht engagiert. Nun gibt es erste Ansätze einer
Selbsthilfebewegung bei Borderline-Betroffenen. Trotz Vorbehalten und
Hürden schließen sie sich zusammen, um sich gegenseitig zu unterstützen,
aber auch um sich Gehör zu verschaffen. Bei geschätzten 1,2 bis 2
Millionen Borderline-Betroffenen im deutschsprachigen Raum besteht ein
massiver Bedarf an Selbsthilfeangeboten. Sind die Mauern der Isolation
erst überwunden, haben wir mit Sicherheit eine ausgesprochen starke und
lebendige Bewegung zu erwarten. Diese Bewegung braucht Unterstützung von
professioneller Seite. Aber wollen sich Profis tatsächlich eine weitere
Selbsthilfebewegung „antun“? Man hatte sich doch gerade so schön
eingerichtet mit den Aktivitäten des BPE (Bundesverband der
Psychiatrieerfahrenen e.V.), den lokalen Psychoseseminaren, der
Behandlungsvereinbarung usw.. Nun zeigt sich, dass diese Bemühungen in
erster Linie auf die Gruppe der Psychoseerfahrenen ausgerichtet sind. Der
Blick über den Tellerrand wirft die Frage auf, in welchem Ausmaß wichtige
Interessen anderer Klientengruppen bisher vernachlässigt wurden.
Bereits vor mehreren
Jahren gründeten sich in Deutschland Borderline Anomymous
Selbsthilfegruppen, die zumeist von bestimmten Kliniken ausgehend nach dem
12-Schritte Programm der Anonymen Alkoholiker arbeiten. Derzeit gibt es
etwa 10 solcher Gruppen. Die Anfänge der „frei organisierten“ Selbsthilfe
von Borderline-Betroffenen hingegen war das Internet. Vor einigen Jahren
entstanden erste große Internetportale. Am bekanntesten ist zunächst wohl
die Borderline-Community geworden,
die 1999 gegründet wurde und heute etwa 500 Aufrufe pro Tag verzeichnet.
Neben dieser nach dem Vorbild amerikanischer Selbsthilfeseiten
entstandenen Seite, wurden weitere Portale ins Leben gerufen,
beispielsweise
www.borderline-selbsthilfe.de. Über Chatforen und Mailinglisten
lernten sich Betroffene zunächst nur via Computer kennen, einer
Kontaktform, die Borderline-Betroffenen aus verschiedenen Gründen sehr
entspricht, unter anderem weil sie „Nähe auf Distanz“ ermöglicht. Aber
schon bald gab es das Bedürfnis nach realen Begegnungen und es kam zu
ersten lokalen Treffen, aus denen einzelne Selbsthilfegruppen
hervorgingen. Heute gibt es etwa 10 Selbsthilfegruppen u.a. in Berlin,
Wuppertal und Freiburg. Diese Gruppen sind zumeist unabhängig voneinander
zeitgleich entstanden, was das gegenwärtig hohe Bedürfnis nach solchen
Gruppen verdeutlicht. Darüber hinaus sind uns mittlerweile zwei
Angehörigen-Gruppen bekannt, die eng an die Selbsthilfegruppen für
Betroffene angegliedert sind. Außerdem gibt es verschiedene „virtuelle“
Möglichkeiten des Austauschs für Angehörige im Internet (
www.borderline-angehoerige.de.
Die Erfahrung
Borderline-Betroffener mit dem Aufbau von und der Arbeit in
Selbsthilfegruppen hat gezeigt, dass die Betroffenen spezifische
Strukturen und Absprachen brauchen, um „funktionierende“ Gruppen aufbauen
und in ihnen sinnvolle Unterstützung finden zu können. So ist es im
Gegensatz zu Selbsthilfegruppen für andere psychische Probleme bei
Borderline empfehlenswert, besonders schwierige Lebenserfahrungen, die von
den Betroffenen als traumatisch erlebt wurden, im gegenseitigen Gespräch
auszuklammern. Selbsthilfegruppen sind nämlich nicht in der Lage, die
entstehende Dynamik zu kontrollieren, außerdem kann die Schilderung
traumatischer Erfahrungen zu „Triggern“ für andere Gruppenmitglieder
werden. Borderline-Selbsthilfegruppen müssen sich daher klare Regeln
schaffen, die vor allem auch dazu dienen, die Handlungsfähigkeit der
Gruppe zu erhalten. Dies betrifft beispielsweise Themen wie den Umgang mit
Suizidäußerungen oder akuter Suizidalität. Für einige Gruppen hat sich
Unterstützung durch Fachleute als hilfreich erwiesen. Da
Borderline-Betroffene deutlich weniger „Berührungsängste“ im Umgang mit
Profis haben als etwa psychoseerfahrene Menschen, werden Fachleute von
einigen Gruppen in regelmäßigen Abständen als fester „Coach“ hinzugebeten.
Von professioneller
Seite finden Borderline-Selbsthilfegruppen derzeit erst ganz vereinzelt
die nötige Unterstützung und Aufbauhilfe, von finanzieller Unterstützung
ganz zu schweigen. So müssen sich die großen Borderline-Internetportale
voll selbst finanzieren. Borderline-Selbsthilfegruppen gegenüber besteht
vielerorts weiterhin das Vorurteil, die Betroffenen würden sich
untereinander nur weiter in ihre Dynamik hineinsteigern, anstatt sich
gegenseitig zu unterstützen. Außerdem wird ähnlich wie bei
psychoseerfahrenen Menschen auch wieder die These vertreten, aufgrund der
Krankheitsdynamik sei diese Betroffenengruppe nicht in der Lage, aktive
und wirkungsvolle Selbsthilfe zu betreiben.
Da der BPE in erster
Linie eine Vereinigung psychoseerfahrener Menschen ist, fühlen sich
Psychiatrieerfahrene mit anderen Erkrankungen dort in ihren spezifischen
Belangen teilweise nur unzureichend vertreten oder gar nicht erst vom
Verband angesprochen. Das führt dazu, dass eine Vielzahl Betroffener mit
anderen psychischen Erkrankungen nicht dem BPE beitreten, aber gegenwärtig
auch keine andere Interessenvertretungsorganisation für ihre Probleme und
Anliegen finden. Ähnliches gilt für die Angehörigen-Selbsthilfe. Auch dort
finden sich Borderline-Angehörige häufig nicht zurecht. Anders als etwa
bei Psychose-Angehörigengruppen, haben bei Borderline oft in erster Linie
Lebenspartner oder Freunde und erst in zweiter Linie die Eltern das
Bedürfnis, sich auszutauschen und zusammenzuschließen. Das zeigt sich
beispielsweise auch in den Angehörigen-Mailinglisten, die von vielen
Partnern abonniert werden. Bisher gibt es keine Bemühungen eines
Zusammenschlusses von Borderline-Erfahrenen oder Angehörigen mit dem Ziel
der Interessensvertretung.
Wie groß ist
gegenwärtig das Interesse bereits bestehender Organisationen,
Borderline-Betroffene und ihre Angehörigen zu integrieren? Eine
Integration der Anliegen verschiedener Betroffenengruppen würde nicht nur
die Möglichkeit für Borderline-Betroffene und ihre Angehörigen schaffen,
sich einer Organisation anzuschließen, sondern könnte auch für bereits
bestehende Organisationen, die einen relativ umfassenden
Vertretungsanspruch haben (wie BapK oder BPE), bereichernd sein. Wenn die
bisher bestehenden Organisationen ein Interesse daran haben, sich für
diese Gruppen zu öffnen, werden sie teils neue Strukturen dafür entwickeln
und für neue Anliegen offen sein müssen. Dafür wird innerhalb der
gegenwärtigen Selbsthilfeorganisationen eine selbstkritische
Auseinandersetzung mit dieser Problematik unumgänglich sein, die
teilweise auch schon stattfindet.
Offen bleibt, welche
Anliegen eine politische Selbsthilfevertretung Borderline-Betroffener
Menschen vertreten würde. Da diese häufig nicht den Abstand, sondern die
Nähe zur professionellen Seite suchen, wäre eine solche Bewegung
möglicherweise sehr an Kooperation ausgerichtet.
Anders als etwa bei
der Schizophrenie geht bei der Borderline-Erkrankung die Stigmatisierung
vielfach von den Fachleuten aus. Aus Gefühlen von Hilflosigkeit oder
fehlender Kompetenz entwickeln sich Abwertungsprozesse von
Borderline-Klienten, die sich u.a. in der Fachsprache („maligne
Regression“, „omnipotente Kontrolle“, „Manipulation“ usw.) aber auch in
mehr oder weniger deutlicher Ablehnung der Betroffenen („Nicht schon
wieder ein Borderliner!“) zeigen.
Auch den Angehörigen
droht eine Stigmatisierung, ebenfalls wieder von professioneller Seite. So
wird etwa von der Dialektisch-Behavioralen-Therapie (DBT) nach Marsha
Linehan ein „invalidierendes“ Umfeld für die Entstehung der Erkrankung mit
verantwortlich gemacht. Das Konzept erinnert in vielem an das Konzept der
Expressed-Emotion der Psychoseforschung, mit dem Unterschied, dass das
EE-Verhalten der Umgebung nicht für die Entstehung einer
psychotischen Erkrankung verantwortlich gemacht wurde, sondern nur für das
Wiederauftreten. Eine invalidierende Umgebung aber soll
Borderline-Erkrankungen mit hervorrufen können. Sind wir damit schon auf
dem Weg zur „borderlinenogenen Mutter“, die das Verhältnis zwischen
Fachleuten, Betroffenen und Angehörigen vergiftet, wie einst über
Jahrzehnte das Konzept der „schizophrenogenen Mutter“? Bei
Borderline-Erkrankungen wird die „Schuldfrage“ dadurch verstärkt, dass
viele Betroffene ja tatsächlich schwer wiegende Traumaerfahrungen in ihrer
Herkunftsfamilie erlebt haben, ein „Freispruch der Familie“ damit
teilweise tatsächlich nicht möglich ist.
Um gesellschaftliche
Stigmatisierungen bei psychotischen Erkrankungen zu überwinden, wird seit
Jahren eine weltweit geplante Antistigmakampagne betrieben. Gleich wie man
sie beurteilt, sie liefert der Bevölkerung Informationen und wird bei den
Medien zu einer erhöhten Sensibilität für das Thema Psychosen führen.
Borderline hingegen wird bisher von breiteren Gesellschaftskreisen noch
gar nicht wahrgenommen. Das mag mit daran liegen, dass diese Erkrankung
schwer zu fassen ist und die Betroffenen teilweise sehr stabil und
leistungsfähig wirken. Da die gegenwärtige Antistigmakampagne fast
ausschließlich über Psychosen aufklärt, besteht die Gefahr, dass das
Stigma auf andere psychische Erkrankungen verlagert wird. In Zukunft
würden dann nicht mehr die Psychosen, sondern andere psychische
Erkrankungen stigmatisiert. Bei der Borderline-Erkrankung ist nach unserer
Auffassung dieses Problem besonders gegeben. Aufmerksam auf diese mögliche
Verlagerung wurden wir unter anderem durch ein Interview, das Frau
Schröder-Köpf im Jahr 2001 dem NDR 4 gab. Anlässlich einer von der CDU
gestarteten Plakataktion, die Gerhard Schröder als Schwerverbrecher hinter
Gittern zeigte, äußerte sie ihre Besorgnis, dass psychisch kranke
Menschen, namentlich Borderliner, durch ein solches Plakat zu einem
Attentat verleitet werden könnten. Weiter behauptete sie im Interview
fälschlich, dass es sich auch bei der Attentäterin von Oskar Lafontaine um
eine Borderline-Betroffene gehandelt habe. Das gefährliche an diesen
Menschen sei, dass sie nach außen ganz normal und unauffällig wirkten. Wie
viel Stigmatisierung braucht unsere Gesellschaft und wohin wird das Stigma
in den nächsten Jahren wandern?
Erste Erfahrungen mit
dialogischen Fortbildungen haben uns gezeigt, wie wichtig ein
Erfahrungsaustausch zwischen Fachleuten und Betroffenen ist. So lässt sich
ein neues Verständnis entwickeln und Fallen vermeiden, in die beide
Gruppen ansonsten immer wieder geraten. Borderline zu verstehen, ist
letztlich ohne einen Austausch mit den Betroffenen nicht möglich.
Gegenseitige Verletzlichkeiten müssen ebenso benannt werden, wie
Erwartungen und Grenzen. Da dies heute häufig nicht geschieht, tut sich
die psychiatrische Behandlung mit Borderline-Klienten häufig sehr schwer.
Überhaupt fehlt es an Austausch zwischen Fachleuten und
Borderline-Betroffenen, um gemeinsam gegenwärtige Missstände benennen zu
können, die dazu führen, dass Betroffene keine optimale Behandlung
erhalten und Fachleute ständig an der Grenze der Zumutbarkeit arbeiten
müssen.
Erfreulicherweise gibt
es bereits einige Veranstaltungen (beispielsweise 2. Herforder
Psychiatrie-Tage, Gütersloher Fortbildungswoche) bei denen Betroffene zu
Vorträgen eingeladen wurden. Mit wieviel Stigmatisierung und Isolation
Borderline weiterhin verbunden ist, zeigt sich z.B. daran, dass
gegenwärtig erst sehr wenige Betroffene und noch weniger Angehörige bereit
sind, von ihren Erfahrungen zu berichten. Oft werden sie aber einfach noch
nicht als Experten in eigener Sache wahrgenommen. Auf
Borderline-Veranstaltungen werden deshalb teilweise Angehörige
psychoseerfahrener Menschen als Referenten eingeladen.
Wir glauben, dass es
auch bei Borderline und bei einigen anderen psychischen Erkrankungen einer
Trialogbewegung bedürfte, um gegenseitige Vorurteile abzubauen und auch um
an Behandlungskonzepten zu arbeiten, in die mehr als bisher die Erfahrung
der Betroffenen und Angehörigen einfließen. Zu fordern sind beispielsweise
dialogische Forschungsansätze, etwa zur Frage der Ursachen und Wirkungen
von Stigmatisierungen durch professionell Tätige. Hier könnte man auch von
den Erfahrungen von Borderline-Betroffenen profitieren, die in
verschiedensten Berufen in psychiatrischen Einrichtungen tätig sind. Je
länger wir uns mit diesem Thema beschäftigen, umso mehr Menschen mit „Doppelerfahrung“
lernen wir kennen, die ihr Wissen aus Angst vor Stigmatisierung bisher
nicht für KollegInnen zugänglich machen.
Die gegenwärtige
Trialogbewegung ist sehr an den Anliegen psychoseerfahrener Menschen
ausgerichtet und kann sich (noch?) nicht für einen trialogischen Ansatz
bei verschiedensten Klientengruppen einsetzen. Wir brauchen deshalb u.a.
so etwas wie „Borderline-Seminare“, wie auch immer sie dann gestaltet
sind. In Berlin gibt es bereits erste Versuche, ein solches Seminar zu
gründen. Man darf gespannt sein!
Andreas Knuf
ist Diplom-Psychologe und Psychologischer Psychotherapeut und hat im
letzten Jahr das Buch „Leben auf der Grenze – Erfahrungen mit Borderline“
herausgegeben. Er ist in der Selbsthilfeförderung tätig und arbeitet für
die Schweizer Stiftung Pro Mente Sana in Zürich. Gemeinsam mit Christiane
Tilly bietet er dialogische Borderline-Fortbildungen an (Infos unter
www.beratung-und-fortbildung.de).
Christiane Tilly ist
Ergotherapeutin, Studentin und Betroffene. Sie macht seit 5 Jahren
Öffentlichkeitsarbeit und ist Mitautorin verschiedener Bücher, u.a. von
„Leben auf der Grenze“.
Fiona Behrend
ist Krankenschwester, derzeit in der beruflichen Umorientierung und
Betroffene. Sie ist Mutter zweier Kinder und lebt in einer süddeutschen
Universitätsstadt.
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Neue Internetseiten
zum Thema: Hilfe zur Selbsthilfe bei Borderlinestörungen
www.mondstein-web.de
http://www.borderline-forum.net
www.borderline-plattform.de
neue Ideen zu Borderline
Homepage von
Christiane Tilly und Anja Link
Interessante
Infos finden sich auch unter
http://www.blumenwiesen.org/borderline.html
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